La ética y privacidad de los test genéticos es un tema controvertido por todas las consecuencias que se originan. Aquí te explicamos los principales debates.
Ética y privacidad de los test genéticos: controversias
De forma paralela al avance de los descubrimientos en genética, se ha planteado siempre el límite de las cuestiones éticas y de privacidad. En el primer caso, es la bioética la que intenta dar respuesta y ofrecer límites. Por otra parte, cuando hablamos de privacidad nos remitimos a los derechos fundamentales de la Constitución Española (artículo 18) de secreto de las comunicaciones.
Determinadas cuestiones legales vinculan a los profesionales que hacen la prueba, al laboratorio o al hospital. Por lo tanto, son irrenunciables y los sanitarios tienen que estar formados para una correcta trazabilidad de la información. Cuando se trata de trabajar con test genéticos, esta gestión es especialmente delicada.
Teniendo en cuenta estos dos pilares, indicamos cuáles son las principales controversias que hay hoy en día.
1. ¿Quién puede revisar los test genéticos?
Los test genéticos los pueden revisar los médicos, con el objetivo de hacer un diagnóstico de una situación. Ahora bien, solo de forma instrumental, porque el destinatario último es el interesado, que es el que ha solicitado la prueba. Y, por supuesto, salvo en caso de orden judicial expresa, existe el secreto médico. Por lo tanto, la persona tiene derecho a la privacidad de sus datos, conforme a la legislación vigente.
2. Objetivos compatibles con la ética y privacidad de los test genéticos
El objetivo de los test genéticos es otro de los puntos candentes que se tienen que gestionar adecuadamente. Por ejemplo, valorar detenidamente los beneficios e inconvenientes de realizar cualquier prueba médica. Y, si es preceptivo, utilizar los resultados con la finalidad de mejorar la calidad de vida del paciente.
Ahora bien, tenemos que señalar que, cuando es un test con finalidad lúdica, este elemento se difumina. Primera, porque se hace a petición de la persona interesada. Segunda, porque los datos que se compartirán, en principio, no tienen por qué ser relevantes para la salud.
3. ¿Qué información médica deben recibir los pacientes?
La ética y privacidad de los test genéticos obliga a que, previamente, los pacientes reciban información de los doctores. No en vano, si estas pruebas tienen una finalidad médica, se deben acotar claramente algunos aspectos.
Por ejemplo, los pacientes tienen derecho, antes de la prueba, a conocer los alcances y consecuencias de las mismas, tanto para ellos como para terceros. Y, también, tienen derecho a que esta información les sea proporcionada de manera que la puedan entender. En definitiva, en una prueba genética se prioriza el empoderamiento de los pacientes.
Como protocolo, esta es una información que deben recibir todos los pacientes, y que se les aclaren las dudas. Así, tienen la posibilidad de decidir si quieren o no someterse a las pruebas.
4. ¿Es ético hacer una prueba para clonar los genes?
La clonación genética es uno de los debates éticos que, desde la década de 1990, está encima de la mesa. Y, con sus pros y sus contras, se ha ido abriendo una ventana de oportunidad para considerarla lícita en algunos casos.
¿Cuándo sería éticamente aceptable una clonación? En el momento en que eso sirve, por ejemplo, para las células madre, porque podrían reemplazar tejidos y servir para la curación de enfermedades. Aquí sí que empieza a haber un cierto consenso favorable al uso de estas tecnologías en determinados casos.
Eso sí, lo que está totalmente descartado es hacer un test con el objetivo de clonar los genes para crear una réplica de un ser humano. Esta práctica es ilegal, y se considera éticamente insostenible.
5. ¿La edición de los genes es lícita?
Una variable terapéutica que se está aplicando hoy en día es la edición de genes. ¿En qué consistiría? Básicamente en la reparación de material genético defectuoso en la célula. Esta técnica se está realizando en embriones, con el objetivo de reducir las probabilidades de padecer enfermedades genéticas.
Por ejemplo, aquí los test de compatibilidad genética o de inmunología reproductiva son especialmente útiles. De hecho, con ellos se localizan los principales problemas que habría de antemano, y se les intenta dar solución. Ahora bien, hemos de señalar que este tipo de acciones de modificación solo se realizan en situaciones sobrevenidas, especialmente en enfermedades como la fibrosis quística.
Al igual que con la clonación, podemos decir que, con muchas limitaciones y acotaciones, hacer un test genético para conocer la situación de partida es lícito. Por lo tanto, también se podría realizar.
¿Cuál es el derecho a aplicar para la ética y privacidad de los test genéticos?
La ética y privacidad de los test genéticos se regula a través de distintos textos normativos. Como hemos dicho anteriormente, en España el texto de referencia para privacidad es el artículo 18 de la CE. No obstante, existen otros documentos normativos que se deben conocer:
- Juramento hipocrático: el juramento hipocrático es el código ético que todo profesional de la medicina tiene que seguir. Cuando se trata de proponer una prueba genética o manejar la información de los resultados, debe tenerlo en cuenta. Y, añadimos, es vinculante, porque sigue la Declaración de Ginebra.
- Código de deontología médica: igualmente, el Consejo General de Colegios Oficiales Médicos de España tiene un código de deontología médica. Esto es especialmente interesante, porque afina en aquellos aspectos que en el juramento hipocrático deja más ambiguos. Se deja bien claro que las pruebas genéticas solo se harán bajo solicitud del paciente y con su consentimiento, mantenimiento la privacidad y que, además, el doctor solo es custodio de los resultados y muestras (artículo 58).
- Ley Orgánica de Protección de Datos: la Ley Orgánica de Protección de Datos 3/2018 también se aplica para la gestión de la información. Es jurídicamente vinculante y está justo por debajo de la CE, pues lo que hace es desarrollar un derecho fundamental.
En principio, con todas estas referencias se está trabajando, en España, para evitar un uso indebido de la información.
En conclusión…
La ética y privacidad de los test genéticos puede garantizarse fácilmente, en tanto en cuanto el paciente tiene garantizado el secreto de las comunicaciones. En Genotica incluimos una base de datos de laboratorios en los que puedes hacer pruebas y test genéticos al mejor precio. ¡Contáctanos e infórmate mejor!